El concepto de neurodiversidad ha aparecido hace pocos años gracias a Judy Singer, quien lo acuña como sinónimo de biodiversidad neurológica en 1998 en su tesis doctoral en sociología. Asimismo, Thomas Armstrong da una explicación detallada de este concepto en su libro The Power of Neurodiversity: Unleashing the Advantages of Your Differently Wired Brain. En esta obra, el enfoque de la neurodiversidad le permite al autor revalorar los aspectos de ciertas condiciones como el autismo, TDAH, dislexia, trastornos del ánimo, trastornos de la ansiedad, discapacidad intelectual y la esquizofrenia. También es cierto que al señalar estas condiciones pone un límite a la neurodiversidad, la cual, en rigor, aplica a cada ser humano.

Hablo de condiciones ya que dicha palabra (neurodiversidad) ha modificado el modo en el cual la discapacidad en cierta área es percibida. Si bien, socialmente, la neurodiversidad sigue siendo un “misterio” que se estigmatiza por desconocimiento, los modelos teóricos y abordajes epistemológicos tienen cada vez más en cuenta este tipo de enfoque a partir del modelo social de la discapacidad. Para ser coherente con este enfoque hay que hablar de condición ya que el trastorno es resultante de un contexto determinado y todos tenemos distintas condiciones de desarrollo en nuestras vidas. Así, cualquier condición puede devenir en trastorno si el entorno lo propicia.

Como he mencionado, la neurodiversidad responde al modelo social de la discapacidad, modelo biopsicosocial también relativamente nuevo ya que coexiste con el antiguo paradigma médico-rehabilitador. El modelo social de la discapacidad implica considerar esta como producto de las condiciones sociales que la generan, comprendiendo en términos globales al individuo y haciendo foco no solo en lo considerado “negativo” por la sociedad, sino también teniendo en cuenta los aspectos “positivos”. Esto quiere decir que la discapacidad, entendida desde este modelo, ya no parte de un enfoque patologizante del individuo cuya deficiencia es primera causa de su disfunción, sino que lo que es considerado como “discapacidad” puede variar a lo largo del tiempo y/o a lo largo del espacio geográfico y cultural y lo que se puede considerar “negativo” en cierto marco espacio-temporal, puede ser “positivo” en otro. Es decir, la discapacidad es dinámica y este dinamismo se ve reflejado, muchas veces, en la modificaciones y consideraciones relativas a los manuales que suelen tomarse en cuenta a la hora de clasificar las diferentes condiciones. 

El modelo social de la discapacidad tiene su origen a partir de diferentes aportes teóricos de la sociología y reclamos sociales. Dicho modelo implica considerar la discapacidad como producto de las condiciones sociales que la generan, comprendiendo en términos globales al individuo, como he mencionado. Si tomamos los planos de experiencia referidos a la discapacidad que la OMS ha publicado en 1980 veremos un modelo cuyo eje rota alrededor de desviación de la norma. Es un modelo médico con un enfoque descriptivo y estático que  plantea la siguiente secuencia y responde a la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM): enfermedad • deficiencia • discapacidad • minusvalía. Esta secuencia resulta un “progreso” respecto del modelo médico que denotaba tres variables esenciales, etiología • patología • manifestación, que según el CIDDM de 1980 implica no considerar las consecuencias relacionadas con el plano de la actuación individual dentro de la sociedad. Sin embargo, el modelo sigue siendo individualizante y patologizante en el CIDDM de 1980, ya que implica que: “la persona enferma es incapaz de seguir desempeñando su rol social habitual y no puede mantener las acostumbradas relaciones con los demás”. El modelo sigue siendo el déficit.

Hoy en día, dentro del modelo social de la discapacidad se ha comenzado a hablar de neurodiversidad, la cual intenta, como mencioné, poner el eje en la diferencia en sentido “positivo”, es decir, la diferencia como condición de posibilidad de toda vida, ya que sin diversidad no existiríamos. Ahora bien, lo que me interesa de esto, y me preocupa que la filosofía no aborde, es que la diferencia sigue siendo tabú, incluso hoy. Asimismo, la diferencia, a secas, no existe en un plano cultural precisamente porque el concepto es cultural. Es decir, toda diferencia implica un juicio de valor que clasifica jerárquicamente aquello que se juzga. Esto es: la diferencia en las sociedades occidentales sigue siendo entendida, en sentido amplio, como fuera de la norma, de lo típico y como algo esencialmente “negativo”, y en los temas que nos convocan en este escrito, la diferencia como discapacidad, como ajeno a lo neurotípico y somatípico no es ajena a esta valoración. Acuño el término somatípico y somadiversidad en este texto, el cual se inspira en el de neurodiversidad, pero refiere al cuerpo: sôma significa cuerpo y los cuerpos son diferentes y el valor está en esa diferencia, en tanto biodiversidad física. 

De modo que la diferencia podría ser el eje de lectura de la realidad que nos rodea y a la que tanto desprecio le tenemos, ya que, si se desprecia lo diferente como negativo, entonces se desprecia la naturaleza misma como negativa. Cuando hablo de “discapacidad” es en términos generales.

Los aspectos “positivos” que se juzgan a propósito de un individuo, en nuestros tiempos, suelen estar identificados con la norma, con la adecuación y con la reproducción de una utilidad que se determina, generalmente, por el aspecto productivo de las tareas llevadas a cabo. Esto propone una lógica en la cual, lo diferente debe considerarse “negativo” en tanto reverso de un sistema que produce. La discapacidad es tal porque la norma ha decidido por ella. Así, lo que no se adecúa a dicha lógica, debe ser discriminado en categorías que sean funcionales a dicha norma. Esto se relaciona con un fenómeno muy complejo que arrastramos desde la Modernidad: nuestra consideración del tiempo. El tiempo sólo parece tener sentido si se relaciona con dos variables principales: la productividad y la vida (las cuales se encuentran relacionadas entre sí). La productividad en tanto que un cuerpo que caduca debe privilegiar el futuro y resignar el presente en pos de una utilidad ausente. La vida en tanto que el presente sólo la sostiene si se lo resigna y se acepta un futuro que oficia de plenitud. Desde este enfoque, el sistema privilegia muy bien una dimensión temporal, el futuro, a partir de dos ejes: la carencia y el miedo. Carencia que resulta polivalente. Por un lado, carencia de la posibilidad de cubrir necesidades básicas, y así el presente es pleno presente sin futuro. Por el otro, carencia en tanto futuro que promete liberación y representa sólo un momento de transición (la Ilustración no es más que esto) y la libertad es solamente un horizonte que la Razón, puesta al servicio de la productividad, genera como condición de vida. Asimismo, el miedo. Miedo a no alcanzar ese futuro prometedor que representa la posibilidad de realización de una vida y la consagración de una “racionalidad” al servicio de la humanidad.

Si bien, socialmente, la neurodiversidad sigue siendo un “misterio” que se estigmatiza por desconocimiento, los modelos teóricos y abordajes epistemológicos tienen cada vez más en cuenta este tipo de enfoque a partir del modelo social de la discapacidad.

El sistema productivo vigente privilegia ambas (el miedo y la carencia) y se postula a sí mismo como salvador de esta situación. Pero la carencia no se reduce a un marco de utilidad productiva, sino que afecta la posibilidad del mismo discurso. Esto es, cada acto estará atravesado por el “para-qué”, con lo cual, todo significado existe por la ausencia de este, el significado es la expresión lingüística de una retroacción de sentido que en el presente no alcanza valor por sí solo. Así, solamente considerando el futuro, las palabras y las cosas pueden ser consideradas como representaciones coherentes ¿Tendremos siquiera el lenguaje para articular una forma distinta? Por esto la interpretación temporal del sistema es el privilegio sistemático del futuro como promesa de libertad, lo cual lleva a la condena del presente que se vive como carencia eterna. Por esto el sistema funciona para pocos y es excluyente, ya que desde este enfoque solo podemos leernos como falta, carencia, deficiencia (salvo que la libertad se articule con base en el dinero, lo cual se ha sabido vender muy bien como ideología dominante: libertad como ausencia de límites). ¿Y la ética? Un cadáver en manos del consumo. ¿Y el pasado? El pasado remite a momentos futuros que no han llegado jamás. ¿Y el tiempo? Lo hemos asesinado, rompiendo la articulación pasado-presente-futuro y solamente nos queda el futuro como condición de posibilidad de existencia: somos ausencia.

¿Qué tiene esto que ver con la neurodiversidad y la somadiversidad? No podemos obviar la herencia Moderna respecto del modelo médico-biologicista y no podemos hacer caso omiso al hecho de que, si el significado se expresa a través de la carencia, determinando al individuo como falta (o lo que le falta), entonces ¿cuáles son las condiciones que conforman la identidad? La discapacidad entendida como diferencia que debe controlarse o eliminarse ha existido en todas las civilizaciones, desde la Antigüedad Clásica hasta nuestros días. La diferencia respecto de la Modernidad es que representa nuestra herencia más inmediata respecto del modelo médico biologicista de encierro o “corrección” del individuo con discapacidad para que no se desvíe de parámetros funcionales específicos a una sociedad y entornos también específicos.

Si aceptamos este rol de la Modernidad en la producción de sentido, entonces podemos comprender por qué un concepto como “neurodiversidad” o “somadiversidad” puede ser tan importante. El problema es que, sin embargo, la diferencia sigue siendo tabú. ¿Por qué? En un mundo donde el sentido se propone a partir de la carencia, ser diferente o desviarse de la norma establecida implica, al menos, dos elementos que la sociedad atribuye al “diferente”: tener una carencia dentro de la carencia y justificar la norma a partir de la diferencia entendida como la peor de las carencias: la de no tener la decencia de funcionar en los términos que el sistema propone, casi siempre de forma violenta. Aquí, el componente social de la discapacidad hace su aparición con todo su peso, ya que la percepción que tiene la sociedad de la discapacidad justifica interpretar la diferencia como “negativa” y, a su vez, como la reafirmación de una norma y racionalidad que deben ser las “adecuadas” para el desarrollo social y el desarrollo de la sociedad toda. Y este componente social es el que el modelo social de la discapacidad, la neurodiversidad y la somadiversidad quieren y deben romper con el fin de replantear la cuestión en términos de igualdad y ya no como diferencia “negativa”.

Aquí ya nos encontramos con el problema y la polivalencia de hacer valer derechos y obligaciones y, en simultáneo, reivindicar la discapacidad como diferencia sin estar atravesada por un juicio de valor. Es decir, por un lado, afirmar que la discapacidad es una diferencia entre otras, con un componente social que la determina y la convierte en lo que es, implica señalar que no debe juzgarse en términos de escala jerárquica de valor, una escala que, vale reiterar, implica utilidad y productividad de los cuerpos. Por otro lado, la eliminación completa de la “discapacidad” como concepto es problemático, ya que existe socialmente y, además, implica un problema jurídico-político: es necesario determinar la discapacidad como tal para acceder a derechos. Pero esos derechos, tan necesarios, encubren algo: el hecho de que una norma nos define y determina como objeto para poder dar, desde su lugar de privilegio, los derechos que ni siquiera deberíamos tener que exigir. El costo de esta dinámica es el silencio al cual suele estar sometida la discapacidad en pos de ser reconocida como tal. Y digo “nos define” ya que soy autista y tengo certificado único de discapacidad.

Hay que distinguir ahora un detalle no menor respecto de la neurodiversidad. Lo que intenta manifestar este término es que las personas son todas diferentes y esa diferencia incluye la diferencia neurobiológica. Pero la neurodiversidad no implica solamente decir que hay neurodiversos con respecto a neurotípicos, ya que esto reproduce estándares de desviación de una norma que replica antiguos modelos discriminatorios. Por el contrario, lo que se reivindica es que todos somos neurodiversos, absolutamente todos. De modo que, si queremos avanzar en un plano que deje de estigmatizar, debemos eliminar la dualidad que nos hace menos diferentes de lo que somos. Asimismo, la misma lectura aplica a la somadiversidad.

Esto tiene sus implicancias ya que se podría objetar que, al eliminar la distinción dual, se invisibiliza la lucha para la reivindicación de identidades y derechos específicos a una comunidad, como por ejemplo la comunidad TEA. Ahora bien, el objetivo último sería que esto ni siquiera sea un tema para hablar o debatir. Si la sociedad fuera realmente plural y las diferencias fueran entendidas en un plano de igualdad, no habría movimientos sociales que reivindiquen su derecho a tener voz. Y de esto se trata, de volver a poner voz a quienes la historia se las ha negado. La neurodiversidad  y la somadiversidad implica aceptar que en el mundo hay un abanico maravilloso de posibilidades de pensamiento, de percepción, de enfoques, de vivencias, de modos de ser, de cuerpos, de modos de desplazarse, de relacionarse, etc., y también aceptar que cada una de ellas construye nuestra realidad. El activismo existe ya que la experiencia nos devuelve sistemáticamente que la diferencia se sigue interpretando en sentido “negativo”, como ya he mencionado. El problema es que, precisamente, “diferencia” remite a una escala y necesita obligatoriamente un segundo término de comparación: diferencia respecto de qué. Aquí es donde comienzan a jugar el conjunto de creencias heredadas en una sociedad en un momento y espacio específico. Y así, la diferencia se comprende con matices éticos y políticos. Por esto recién estamos en el comienzo del camino. Neurodiversidad implica que recién comenzamos a considerar como posibilidad que la diferencia no está mal, que el mundo no es una línea recta que va de A a C con su centro en B, siendo B la norma, sino que la realidad es dinámica, variable y no contiene la estabilidad que nosotros esperamos de ella para entenderla. Pero es el comienzo del camino y como todo camino no está exento de dificultades, por eso mismo todavía existe el término neurodivergente, ya que el camino hacia la neurodiversidad se está trazando.

El reclamo de la neurodiversidad es devolvernos la palabra, sacarla del corsé biologicista con enfoque de disfuncionalidad individual y poner en el centro de la escena a la sociedad y el concepto de “somadiversidad” debería jugar el mismo rol. Plantear la idea de que la diferencia nos hace mejores, nos hace más creativos, nos permite el intercambio, y que, en todo caso, la discapacidad tiene un componente social y es dinámica. La norma, por el otro lado, nos aprisiona en una realidad plana, sin variación, y cuando la hay, recibe una expulsión violenta, puesto que atenta contra dicha norma.

La historia, como ya mencioné, ubica la discapacidad en una posición de opresión y discriminación. Esto se da porque el paradigma dominante que establece como norma precisamente la “normalidad”, se encuentra estrechamente relacionado con la posición general respecto de la cultura y las tradiciones imperantes y no pueden disociarse los saberes del proceso de constitución que los ha generado. Valencia aborda muy bien esta historia de opresión en “Historia de las personas con discapacidad”, analizando brevemente las concepciones sociales de esta desde la Antigüedad Clásica hasta nuestros días, sin perder de vista las excepciones históricas que valorizaron ciertas discapacidades específicas en ciertas culturas. Al final de su escrito, apunta de modo preciso al problema de la discapacidad y el neoliberalismo, señalando que, si bien se ha avanzado mucho en términos de concepción social de discapacidad, la avanzada política de un sistema neoliberal perjudica el rol social del individuo considerado discapacitado.

De este modo, dicha dinámica conlleva una lectura cuantitativa de lo social en detrimento de lo cualitativo. El resultado: un utilitarismo individualizante que nubla toda diversidad en normas ancladas en la productividad. Así, toda diferencia resulta negativa, puesto que pone como centro la utilidad. Por esto mismo, comprender el mundo desde la neurodiversidad o somadiversidad atenta contra el núcleo a partir del cual el actual sistema de producción socio-económico se construye, pero atenta en un sentido positivo: como dije, restituye la palabra a quienes la tenían negada y revaloriza la cualidad por sobre la cantidad uniforme.

Acuño el término somatípico y somadiversidad en este texto, el cual se inspira en el de neurodiversidad, pero refiere al cuerpo: sôma significa cuerpo y los cuerpos son diferentes y el valor está en esa diferencia, en tanto biodiversidad física.

Como he mencionado, la discapacidad, para ser reconocida como tal en la sociedad, suele ser silenciada. ¿Qué significa esto? Antes, las personas consideradas diferentes, ya sea por motivos neurobiológicos o físicos, eran aisladas de diferentes maneras. Foucault señala en Historia de la locura en la época clásica cómo surgieron los grandes hospitales generales, antiguos leprosarios, que ubicaban al paciente en la periferia de la sociedad considerada “normal” o funcional. De este modo, el encierro, ha sido una de las estrategias de la Razón para justificarse a sí misma como racional. Como nada puede ser definido en términos absolutos, la racionalidad humana debe oponer y controlar aquello que le da identidad. Así, la locura siempre ha sido el segundo término de comparación para que la racionalidad adquiera valor. Desde este punto de vista, el discurso del “loco”, del diferente, siempre ha estado controlado por el discurso médico.

Entonces, respecto del silencio, me refiero a una serie de fenómenos que tienen lugar en una cultura determinada en un momento determinado y que forman parte de las condiciones de posibilidad de un discurso que se revela a sí mismo como categórico respecto de las diferencias. Asimismo, desde este punto de vista, las posibles consecuencias pragmáticas pueden observarse al menos a partir de una dualidad: invisibilización y descalificación discursiva. En primer lugar, si bien se ha avanzado enormemente respecto de los temas que estoy abordando (no es lo mismo la percepción social de la discapacidad a comienzos del siglo XX que ahora, y no desconozco este hecho), no es que el encierro haya desaparecido, sino que su puesta en funcionamiento ha mutado. Qué mayor ejemplo de que la discapacidad es social que la regulación política de esta, basta una ley para señalar que quienes eran “defectuosos” ya no deben serlo. Entre las sutilezas del encierro que la sociedad impone a quien es diferente, la marginación no es solamente física, sino simbólica. La invisibilización es una estrategia productora de marginalidad, ya que la persona puede encerrarse en sí misma por la hostilidad social que recibe.

Asimismo, descalificación discursiva. Esto significa que parecería haber una descalificación intelectual asociada con cualquier tipo de discapacidad. Esto sucede incluso con las discapacidades cuyo nivel cognitivo no está comprometido. Si esto es así, entonces se puede tomar como un indicador de la percepción social de la discapacidad. Una de las formas de expresar la descalificación es a través de la infantilización de los cuadros, que tanto se ve en los medios de comunicación. Parecería ser que, si existe alguna “ausencia” de habilidades consideradas dentro de una norma establecida, entonces lo cognitivo se percibe como “comprometido”.

Hoy sigue habiendo infantilización, negación e idealización, el agente de discurso se encuentra determinado negativamente. Parecería ser que el actual sistema productivo secuestra los reclamos con el fin de neutralizarlos, y es muy efectivo para esto. Aquí no estoy diciendo que no se hayan hecho avances, ya que hay personas que hoy han ganado derechos que antaño ni siquiera eran pensables. Pero en la calle, la situación cambia lentamente y la hostilidad se vive día a día. Se padece, se sufre y, lo peor, dicha hostilidad es sistémica.

Ya he dicho que hablar de neurodiversidad y somadiversidad es una necesidad, una restitución de una voz a un grupo silenciado históricamente. De este modo, el objetivo último de la neurodiversidad es que sea entendida como la biodiversidad ¿Y cómo se entiende la biodiversidad?

La biodiversidad es la diversidad de vida, la variedad de seres vivos que existen en el planeta y las relaciones que establecen entre sí y con el medio que los rodea. Es el resultado de millones de años de evolución. 
La especie humana y sus culturas han emergido de la adaptación al medio, su conocimiento y su utilización. Es por ello que la biodiversidad tiene dos dimensiones: la biológica y la cultural.
Comprende tanto la diversidad genética, de especies (animales, plantas, hongos y microorganismos), de poblaciones y de ecosistemas, como la de los múltiples procesos culturales que en diferentes épocas y contextos han caracterizado la relación del ser humano con su entorno natural.

Y sigue:

La biodiversidad posee un valor intrínseco independiente de las necesidades de los seres humanos. Asimismo, constituye el sustento de la mayoría de las actividades humanas y la base de una gran variedad de bienes y servicios ambientales que contribuyen al bienestar social. Provee materias primas, alimentos, agua, medicamentos, materiales para la construcción, combustibles, entre muchos otros. También aporta servicios ecológicos relacionados con las funciones de los ecosistemas, como la regularización del clima, la fijación de CO2, la recuperación de la fertilidad del suelo, la amortiguación de las inundaciones y la descomposición de residuos. Además brinda un aporte clave para mantener la variedad de recursos genéticos de cultivos.
La biodiversidad también posee valores intangibles, aquellos difíciles de cuantificar en términos materiales: los valores éticos, estéticos, recreativos, culturales, educativos y científicos.
Por lo tanto, conservar y utilizar sosteniblemente la biodiversidad es una forma de preservar la estabilidad de los ecosistemas de los cuales obtenemos los servicios esenciales para el desarrollo humano (https://www.argentina.gob.ar/ambiente/contenidos/biodiversidad).

En la definición y apreciación no hay juicios de valor, sino que la biodiversidad es un valor en sí mismo. Esto significa que la neurodiversidad y la somadiversidad son un valor en sí mismo, siguiendo la analogía, y que no debe diferenciarse de otras diversidades. 

Pero en la calle, la situación cambia lentamente y la hostilidad se vive día a día. Se padece, se sufre y, lo peor, dicha hostilidad es sistémica.

Se menciona a menudo que señalar que la neurodiversidad niega la discapacidad es capacitista y que hay incluso personas autistas que sostienen esta postura. Decirlo no lo hace verdadero y utilizar la condición para decir que es más grave que esas personas lo digan tampoco es un argumento válido, es una falacia ad hominem que se basa en una falacia ad verecundiam. No considero que la neurodiversidad niegue la discapacidad, tampoco considero que discutir problemas de definición conceptual sea capacitista y tampoco niego que estamos en el medio de la tormenta de una lucha por reivindicación de derechos, pero sí considero que el concepto debe ser explicado en profundidad sin analogías simplistas que introduzcan lugar a confusiones respecto del estatuto de la discapacidad en nuestra sociedad. Ya que luego dicho discurso puede adquirir matices indeseados. En cuanto decimos que discutir esto es capacitista y señalamos que es peor si proviene de alguien neurodiverso, cerramos el diálogo a un mejor entendimiento de nosotros mismos. No se está en posición de aprendizaje, sino en posición de saber dogmático, en posición de considerar que se tiene una superioridad moral y que el otro simplemente es víctima de un sistema y no comprende en realidad las implicancias, nada más violento, nada con mayor juicio de valor sobre las capacidades de las personas ¿Desde cuándo el saber se construye acusando? Lo cierto es que, si la finalidad es utilizar un término que incluya en la apreciación la riqueza de la diferencia, entonces estamos ante un neologismo que debemos saber utilizar con precisión, ya que coexiste con el de neurodivergencia. Así como también considero que debemos comenzar a acuñar con precisión el término “somadiversidad”. No se lucha por la percepción actual nada más, se lucha por un espacio en la historia.